Z Ewą Harapin, twórczynią akcji Do Góry Kulami, której celem jest wsparcie dzieci z chorobami nowotworowymi z Przylądka Nadziei rozmawiała Beata Wasiluk, założycielka platformy kobietyimoc.com
Co na Twojej drodze wpłynęło najbardziej na to, że dziś jesteś silną i jednocześnie bardzo wrażliwą kobietą?
Kiedy miałam 12 lat, zachorowałam na złośliwy nowotwór kości. To był wstrząs dla mnie i mojej rodziny. Wszystko zaczęło się od zwykłego upadku. Noga zaczęła mnie boleć tak bardzo, że nie mogłam chodzić. Pierwszy lekarz, który mnie badał, stwierdził, że mam krwiaka, zwykłe stłuczenie i powinnam smarować bolące mnie miejsce maścią. Wróciłam do domu i przez kilka tygodni stosowałam się do zaleceń, ale niestety ból nie ustępował. Kolejny lekarz skierował mnie do szpitala – także pod pretekstem krwiaka. Ponieważ kuracja nie przyniosła efektów, zdecydowano o przeprowadzeniu operacji. Okazało się podczas niej, że jest jakaś niepokojąca zmiana w mojej nodze. Pobrano wycinek do badania.
Jakie emocje towarzyszyły oczekiwaniu na wynik?
To były najgorsze dwa tygodnie w moim życiu. Nie tylko z powodu niepewności, ale i bólu, który mi towarzyszył. Przez niego nocami nie mogłam spać. W ciągu tych czternastu dni moje udo zaczęło w zastraszającym tempie rosnąć. Nie miałam wątpliwości, że dzieje się coś złego. Dignoza: nowotwór i skierowanie do szpitala onkologicznego.
Byłaś przerażona?
Pojęcia szpital onkologiczny czy hematologia dziecięca nic mi wtedy nie mówiły. Pamiętam, że kiedy tam wchodziłam, jedyne co mama powiedziała, to żebym się nie przestraszyła dzieci, które nie mają włosów na głowie. Zastanawiałam się, co to za miejsce, że dzieci chodzą łyse i trochę się bałam, że mnie też to spotka.
Co się działo, kiedy trafiłaś już do szpitala?
Okazało się, że będę miała zastosowane tzw. leczenie w ciemno, ponieważ lekarze twierdzili, że na taki rodzaj nowotworu choruje bardzo mało dzieci w moim wieku i szanse na wyzdrowienie są niskie. Po dwóch miesiącach okazało się, że to leczenie nie działa. Lekarz powiedział wówczas mojej mamie, że będzie musiała mnie oddać do hospicjum, że wszystko, co można było dla mnie zrobić, już zostało zrobione.
Wiedziałaś o tym?
Nie.
Co na to mama?
Nie poddała się i zaczęła szukać innego rozwiązania na własną rękę. Znalazła lekarza w Warszawie, który zlecił ponowne badania. Okazało się, że jest dla mnie szansa.
Podczas kolejnego leczenia ciężar guza, którego miałam w kości udowej, złamał mi nogę. To było traumatyczne przeżycie. Obudziłam się w środku nocy z potwornym bólem, a moja noga była w nienaturalny sposób wygięta. Wtedy pierwszy raz zadałam mamie pytanie, czy umieram?
Co działo się później?
Zagipsowano mnie po pas i przez siedem miesięcy leżałam, nie mogąc się poruszać. Nie mogłam nigdzie sama pójść, usiąść, wyjść do toalety, normalnie zjeść, musiałam cały czas leżeć.
Moim największym marzeniem w tym okresie było, żeby wyjść chociaż na chwilę na dwór, na świeże powietrze, gdzieś poza szpital.
Udało się?
Tak. Pielęgniarki zorganizowały mi niespodziankę i zabrały mnie na zewnątrz. Była wtedy wiosna, wszystko budziło się do życia. Kiedy już znalazłam się przed budynkiem szpitala, moją największą potrzebą było dotknąć trawy, posłuchać ptaków, powąchać kwiatki. Takie rzeczy, które wydają nam się zwyczajne, a za którymi bardzo tęskniłam przez cały ten czas, kiedy leżałam w łóżku i nie miałam kontaktu ze światem. Przychodzili do mnie wolontariusze, było miło, ale zawsze chciałam doświadczyć tego, co się dzieje na zewnątrz. Z perspektywy czasu widzę, że te małe rzeczy sprawiały mi największą radość i dawały siłę i energię do dalszej walki z chorobą.
Kiedy dowiedziłaś się, że jedyną metodą, żeby uratować Ciebie, jest amputacja, co poczułaś?
Miałam planowaną operację i byłam przekonana, że tak jak większość dzieci w mojej sytaucji, będę miała wycięty kawałek kości i lekarze wszczepią mi implant. Jednak okazało się, że będę miała amputowaną całą nogę. Wszystkie emocje się przeze mnie przelały. Była złość, był płacz, był żal do całego świata i pytanie, dlaczego mnie to spotyka, dlaczego ja muszę się z tym mierzyć, przecież już i tak dużo przeszłam. Nie rozumiałam tego wszystkiego, co się dookoła mnie działo, ale wiedziałam, że to jest jedyne wyjście, żeby żyć i żeby dalej po prostu robić inne rzeczy.
Pamiętasz ten pierwszy moment po operacji?
Obudziłam się i łudziłam, że moja noga nadal jest tam, gdzie być powinna. Niestety zobaczyłam, że po prawej stronie łóżka nie ma nic.Dotarło do mnie, że to się stało, że faktycznie nastąpiła ta amputacja i będę musiała nauczyć się żyć od nowa, w innym już ciele. Po siedmiu miesiącach leżenia w łóżku na nowo uczyłam się chodzić i siedzieć, już bez nogi.Czułam, że muszę jakoś funkcjonować i pomału dochodziłam do formy. Żyję i daję radę ze wszystkim.
Na swoim blogu opisujesz, jak sport pomógły Ci w powrocie do formy.
Zanim przejdę do sportu, chciałabym podkreślić, że duży impuls do zmiany dał mi mój chłopak. Dzięki niemu utwierdziłam się w przekonaniu, że jestem wartościową kobietą. Uwierzył we mnie i dał mi odwagę. Między innymi dzięki niemu zaczęłam uprawiać sport. To coś, co daje mi radość, satysfakcję z osiąganych wyników.
Co dokładnie uprawiasz?
Wyciskanie Sztangi Leżąc. Mało kobiecy sport, ale ja go bardzo polubiłam. Zaczęło się od tego, że postanowiłam pójść na siłownię, zrobić coś dla siebie, zacząć ćwiczyć.
Jak się okazało, trafiłam do miejsca, które jest ukierunkowane na trójbój siłowy. Moje pierwsze spotkanie ze sztangą okazało się na tyle dobre, że trener postanowił wysłać mnie na zawody, a dokładnie Mistrzostwa Polski dla osób pełnosprawnych.
Pojechałaś?
Pewnie. (śmiech) Chciałam się sprawdzić, zobaczyć, jak będzie mi szło. I było całkiem dobrze. Zająłam trzecie miejsce w swojej kategorii wagowej. Postanowiłam dalej się w tym kierunku rozwijać. Później przyszły kolejne wyzwania i sukcesy, jak choćby pierwsze miejsce w Międzynarodowych Zawodach w Podnoszeniu Ciężarów w kategorii do lat 23 dla osób niepełnosprawnych. Jestem też jedyną kobietą w Polsce, która wykonuje martwy ciąg na jednej nodze.
Dziś swoją siłą, także tą generowaną dzięki sportowi, dzielisz się z innymi. Jesteś koordynatorką warszawskiego biura oraz koordyntorką wolontariatu Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Co łączy szpital, sztangę i pracę, którą teraz wykonujesz?
Po skończonym leczeniu postanowiłam zrobić coś dla innych. Na początku zostałam wolontariuszką fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową w szpitalu Przylądek Nadziei. Przez trzy lata miałam kontakt z dziećmi, które leczą się na nowotwory. Przez pewien czas byłam też zatrudniona na stażu jako pedagog. Ostatecznie podjęliśmy razem z moim chłopakiem decyzję, że pora coś zmienić w życiu, wyprowadzić się do innego miasta, rozwinąć swoje umiejętności. W tym czasie poznałam Przemka Pohrybieniuka, który jest prezesem Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Okazało się, że chce otworzyć biuro w Warszawie i zaproponował mi pracę. Trudno było się nie zgodzić.
Nie chciałaś odciąć się od wspomnień z dzieciństwa, zapomnieć o nowotworze? Co wnosi w Twoje życie bycie w tym temacie?
Moje doświadczenie z czasów dzieciństwa, kiedy byłam chora, kiedy musiałam doświadczać tych wszystkich niedogodności i bólu sprawiło, że nie potrafię przejść obok losu dzieci chorych na raka obojętnie. To jest we mnie zakorzenione.
Chcę dzielić się swoim doświadczeniem właśnie z dzieciakami.
Chociaż teraz mam zdecydowanie mniejszy kontakt z dziećmi, bo pracuję w biurze, to wiem, że wszystkie moje działania mają na nie znaczący wpływ.
Komu twoja historia jest potrzebna?
Młodsze dzieci za bardzo się nie skupiały na tym, co ja przeżyłam, więc nie wchodziłam w szczegóły, mieliśmy inne tematy do omówienia. (śmiech) Tym, co przeżyłam, dzieliłam się z rodzicami maluchów i z nastolatkami. To było dla nich wspierające. Mówiłam o sobie i słuchałam, przez co oni muszą przejść.
Te spotkania były różne. Czasami przychodziłam na oddział i nie rozmawialiśmy wgóle, bo liczyła się tylko moja obecność. Najważniejsze było to, że ktoś siedzi obok, że zwyczajnie jest. Nie czułam się z tym niekomfortowo, wiedziałam, że tak właśnie musi być, że dzieciaki potrzebują towarzystwa drugiej osoby, obecności bez rozmowy.
Poza tym, że wspierasz dzieci z nowotworami, dzielisz się też swoimi doświadczeniami z dziećmi w szkołach.
Gdy jeszcze mieszkałam we Wrocławiu, prowadziłam prelekcje dla dzieciaków w szkołach. Opowiadałam o swojej historii, pokazywałam na swoim przykładzie, że to od nich zależy, jak sobie planują życie, czy znajdą siły, żeby realizować swoje marzenia. Dodatkowo pokazywałam im też, że osoba niepełnosprawna nie jest gorsza niż osoba pełnosprawna, że nie trzeba się bać.
Jak reagowały dzieciaki?
Naprawdę słuchały, a zdarzało się, że nauczyciele ostrzegali przed uczniami, że będą rzucali kawałkami jedzenia, będą się źle zachowywali, tak jak robią to np. w teatrze. Wtedy myślałam: Matko, jak ja to przeżyję! Okazało się jednak, że dziaciaki potrafią się zachować. (śmiech) Gdy mówiłam, była cisza, nawet jeśli na sali było 300 osób. Raz byłam w szkole integracyjnej. Podczas mojego wystąpienia jedna dziewczyna, która nie miała dłoni, krótszą nogę i wstydziła się tego bardzo, wyszła na środek i przed całą szkołą powiedziała wszystkim, że dziękuje za to, jakich ma przyjaciół, za to, jak bardzo ją wspierają. Powiedziała też, że wie, jaka jest i jakie ma ograniczenia w życiu, jak wygląda. To, jak ona się dzieliła tym ze wszystkimi, spowodowało, że miałam po prostu ciarki. Nie sądziłam, że moja opowieść tak wpłynie na dzieci, że doda im odwagi i będą chciały wychodzić na środek, dzielić się swoją historią. Równie często bywało, że po moim wystąpieniu przychodziły do mnie dzieci i dzieliły się swoimi doświadczeniami, otwierały się i chciały się poczuć wysłuchane. Chciały być częścią doświadczenia, o którym opowiadałam. Rozumiem to, bo ja chciałabym też mieć takie wsparcie.
Wsparcie to dość istotne słowo w Twoim życiu, aktualnie jesteś bowiem w ramach własnego projektu kolejny raz zaangażowana w działania na rzecz dzieci z nowotworami.
Tak. Wszystko zaczęło się od tego, że na imprezie charytatywnej poznałam niesamowitą kobietę – Klaudię. Polubiłyśmy się, okazało się też, że wiele nas łączy – przede wszytskim to, że do wielu rzeczy podchodzimy z pasją i nie uznajemy granic swoich możliwości. (śmiech) Klaudia zaraziła mnie swoją miłością do gór. Jestem w takim momencie swojego życia, że cały czas próbuję nowych rzeczy, przełamuję swoje kolejne bariery, pomyślałam sobie: kurczę, nigdy nie byłam w górach, fajna sprawa, chciałabym pójść i spróbować, zobaczyć, jak sobie poradzę. Klaudia powiedziała: no to fajnie, zróbmy to razem.
Minęło kilka miesięcy i pomyślałem, że czas zrealizować nasz cel. Wpadłyśmy na pomysł, że po co iść tylko w góry, jak można zrobić coś więcej. Tak zrodziła się akcja „Do góry kulami”. Realizujemy ją nie tylko z myślą o mnie, ale przede wszystkim z myślą o dzieciach, które walczą z rakiem. Wrzesień jest Miesiącem Świadomości Chorób Nowotworowych Dzieci i Młodzieży i w tym miesiącu weszłyśmy na Szpiglasowy Wierch, który ma 2 172 m.n.p.m. Podczas tej akcji zbieramy pieniądze na wózki sensoryczne dla podopiecznych Przylądka Nadziei. Pozwalają one dzieciom, często pozbawionym kontaktu ze światem zewnętrznym, doświadczać różnych bodźców. Wózkiem można dojechać do łóżka pacjenta i po prostu prowadzić terapię.
Akcje ma też inny cel – chcemy tym wejściem pokazać dzieciom, że siła jest w nas, chcemy je zmotywować do walki z chorobą. Chcemy pokazać, że wszystko jest możliwe i wiele zależy od nas samych. Wydaje mi się, że to wydarzenie nabiera jeszcze większego tempa także dlatego, że osoby, których nie spotkało żadne nieszczęście typu choroba, niepełnosprawność, także widzą w tym coś dla siebie. Niedawno byłyśmy w górach, udało mi się wejść na Morskie Oko, a potem nad Czarny Staw.
Podczas drogi w górę rozmawialiśmy o moich doświadczeniach ze spotkanymi osobami. Wielu było w szoku, że dziewczyna na jednej nodze śmiga na Morskie Oko.
Z tymi dzieciakami, które po drodze spotkałam, razem doszliśmy nad Morskie Oko. Dla mnie to niesamowite doświadczenie, że góry potrafią tak łączyć ludzi.
Jaka kwota jest potrzebna na zakup wózków sensorycznych?
78 tys. zł ponieważ chcemy zakupić dwa wózki sensoryczne. Jeden na oddział hematologii, a drugi na oddział przeszczepu. Liczy się dla nas każda pomoc, każdy pomysł. Wszystkie ręce na pokład. Dzięki temu dzieciaki będą miały naprawdę o wiele lepiej, gdy będą leżały w szpitalu.
