Prawo do informacji, świadczeń gwarantowanych w warunkach domowych czy świadczeń pieniężnych – wiedza na temat przysługujących opiekunom praw to pierwszy krok do efektywnego korzystania z dostępnego wsparcia. W odpowiedzi na tę potrzebę powstała Karta Praw Opiekuna1 – unikatowy dokument, będący praktycznym narzędziem, wspierającym opiekunów w ich codziennych obowiązkach.
– Choć wydaje się, że dostęp do wiedzy w dzisiejszych czasach nie stanowi problemu, to paradoksalnie w natłoku informacji ciężko wybrać to, co jest istotne. Opiekunowie zwyczajnie mogą też nie mieć czasu ani siły, aby przekopywać się przez dokumenty ustawowe i przepisy dotyczące poszczególnych procedur – mówi autorka Karty Praw Opiekuna prof. dr hab. Dorota Karkowska. – Jestem przekonana, że taki dokument, zbierający część bardzo istotnych dla wielu opiekunów informacji, będzie praktycznym narzędziem, które pozwoli realnie poprawić ich sytuację i ułatwić codzienne obowiązki. Na podstawie badania, przeprowadzonego w 2018 roku w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, wytyczono obszary, w których opiekunowie szczególnie wymagają wsparcia. Poczucie bezradności, frustracja, wyczerpanie fizyczne i psychiczne oraz brak czasu dla siebie to główne trudności, z jakimi mierzą się opiekunowie osób chorych[1]. Wobec sytuacji pacjenta potrzeby opiekuna często są odsuwane na dalszy plan. Psychologowie nie bez przyczyny nazywają ich ukrytymi pacjentami. Sytuacja osób opiekujących się bliskimi chorymi w Polsce i dążenie do jej poprawy stały się motywacją do stworzenia dokumentu, który ma pomóc opiekunom w egzekwowaniu swoich praw i odciążeniu w codziennych obowiązkach.
Kiedy opiekę sprawujemy w domu
Jednym z większych wyzwań dla opiekuna jest powrót i zajmowanie się chorym w domu. Warto jednak wiedzieć, że z tym rodzajem opieki wiąże się wiele świadczeń, które wspierają nie tylko pacjenta, ale także opiekuna. Wśród nich jest przede wszystkim wsparcie w zakresie edukacji, przygotowania do sprawowania konkretnych zadań i opieki psychologicznej. Nowa rola jest bowiem bardzo poważnym obciążeniem psychicznym, które wiąże się z zupełnie nowymi obowiązkami. Dobrze więc mieć świadomość, że możliwość pozyskania odpowiedniej wiedzy leży w zakresie świadczeń gwarantowanych, finansowanych ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Opiekun ma prawo domagać się odpowiedniego przygotowania do obsługi sprzętu medycznego. Także on, nie tylko pacjent, ma prawo do wsparcia psychologicznego. Tak jest w przypadku refundowanej w warunkach domowych procedury żywienia dojelitowego. Świadczenie to dotyczy pacjentów, którzy z powodu braku możliwości podaży substancji odżywczych w ilości wystarczającej do utrzymania przy życiu drogą naturalną, wymagają długotrwałego podawania substancji odżywczych (diet przemysłowych) w sposób inny niż drogą doustną. Świadczenie obejmuje nie tylko dostarczanie diet i sprzętu medycznego, ale także przygotowanie opiekuna do stosowania takiego żywienia. Możliwe jest również zapewnienie ciągłego kontaktu telefonicznego z personelem medycznym w celu uzyskania porady.
Wsparcie finansowe
Wśród potrzeb wymienianych przez opiekunów w zeszłorocznym badaniu znalazło się wsparcie finansowe – dodatkowe środki w budżecie wymieniano na trzecim miejscu jako element, który ułatwiłby sprawowanie codziennej opieki1. Stąd w dokumencie nie mogło zabraknąć punktu dotyczącego praw opiekuna do przysługujących mu świadczeń pieniężnych w związku z opieką nad pacjentem. Opiekun prawny może pobierać emeryturę lub rentę za pacjenta. Ma także prawo do zasiłku opiekuńczego.
– Stworzenie Karty Praw Opiekuna to kolejny krok na drodze do zmian dla dobra chorych i ich opiekunów – mówi Igor Grzesiak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, współpomysłodawcy projektu.
- Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, ankieta internetowa CAWI. N=303. Wyniki badania opublikowane: https://nutriciamedyczna.pl/biuro-prasowe/jak-po-diagnozie-zmienia-sie-codziennosc-najbliższych-pacjenta
